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2017


RAY-Frühstück in Vechta

In einer sehr kleinen Runde fand am 18.03.2017 unser RAY Frühstück in Vechta statt. Dieses Mal hatte ich die Ehre und konnte am Samstagmorgen in meine WG einladen.

 

Nachdem alle Vorbereitungen getroffen waren, trudelten die beiden Gäste schon mit guter Laune im Gepäck ein. Nebenbei beim Frühstück essen wurde jede Menge gelacht, gequatscht und über das Neuste von RAY ausgetauscht.

Natürlich haben wir uns auch über unsere Krankheiten, über Sorgen und Erlebnisse mit Rheuma ausgetauscht.

Außerdem zeigte ich für die neuen Gesichter den RAY Videoclip als Einstieg in das Thema RAY.

 

Es war ein sehr schöner Vormittag mit neuen aber auch alten liebgewonnenen Gesichtern. Es lohnt sich auf jeden Fall, beim nächsten RAY Treffen mal vorbei zu kommen.

Hannah T.

 


RAY-Treff Münster

Am Freitag, den 03.03.17 fand der erste RAY-Treff in diesem Jahr statt. Wir waren im Johanniter Gästehaus in Münster. Nachdem alle mit Auto, Bahn oder Bus angereist waren und ihre Zimmer bezogen haben, ging es erst mal zum Abendessen.

 

Dann starteten wir am Freitagabend mit einer kleinen Kennlernrunde, da sich nicht alle kannten. Natürlich spielte die Sockenfarbe eine wichtige Rolle.

 Danach wurde „gearbeitet“ und es kamen schon die ersten wichtigen Themen auf uns zu: Christine Göring hat Termine im Jahr 2017 vorgestellt und berichtet was uns inhaltlich beim Freckenhorst- und Aktiv-Wochenende erwartet. Neben den zahlreichen Infos wurde aber auch diskutiert: Wo steht RAY jetzt, wo soll es hin gehen, was möchten wir machen?

 

Es gab viele neue Ideen z.B. für die Gestaltung unserer Internetseite und der Gedanke Zeitungen oder anderen Zeitschriften ein Interview zu geben. Wir haben diskutiert, Ideen ausgetauscht, geredet, geplant und gelacht, etc.

 

Gegen 21.30 Uhr rauchten unsere Köpfe und wir konnten zum gemütlichen Teil des Abends übergehen.

Hannah T.

 


Klartext - Fortbildung für junge Rheumatiker und ihre Eltern

Als die Idee zu dieser Fortbildung aufkam waren nicht alle begeistert: Man dachte an die viele Vorbereitungs- und Planungsarbeit, an Jugendliche, die sich eher schlecht motivieren lassen, an das unvorhersehbare Winterwetter im Februar…

Doch am Ende waren alle der Überzeugung, dass sich die Veranstaltung richtig gelohnt hat – so viel sei vorab schon verraten.

 

Unser Vorhaben sah wie folgt aus:

Dr. Ganser lud Ärzte, Sozialarbeiter, medizinische Fachangestellte und andere Fachleute zu einer Fortbildung über Transition ein.

Der Verein wollte parallel dazu junge Rheumatiker und ihre Eltern zu einer gemeinsamen Veranstaltung zum gleichen Thema einladen.

Waren wir erst skeptisch wie groß das Interesse sein würde, so wurden wir schnell von der steigenden Anmeldezahl positiv überrascht. Die geplanten 30 Plätze mussten wir bald auf 40 aufstocken.

Intensiv in die Planungen mit einbezogen waren die Mitglieder der Jugendgruppe RAY – schließlich sind sie die Experten wenn es um das Thema Jugend und Rheuma geht.

 

Und so wurden die Teilnehmer am 18.2. auch von Gaby Steinigeweg und Pia Vogel gemeinsam begrüßt. Der Verein und RAY wurden kurz vorgestellt und der Ablauf der Veranstaltung erklärt.

Dann wurde auch schon buchstäblich „Klartext geredet“ – 5 junge Leute, die mit Rheuma erfolgreich ihren Weg gehen erzählten aus ihrem Leben. Wer mit im Raum saß, wird das „Gänsehaut-Feeling“ höchstwahrscheinlich miterlebt haben.

Es gehört viel Mut dazu, vor einer großen Gruppe so viel Persönliches aus dem eigenen Leben zu erzählen. Inhaltlich ging es um die Themen Freizeit, Freunde, Schule, Beruf, Auslandsaufenthalt und Zukunft. Moderiert von Christine Göring standen die jungen Leute bereitwillig Rede und Antwort.

Viele der Geschichten, welche die jungen Rheumatiker Dorothee, Tom, Sarah, Ines, Lynn - mal ernst - mal mit einem Augenzwinkern - vortrugen bleiben den Zuhörern sicher noch länger im Gedächtnis.

Ein großer Applaus war ihnen am Ende sicher.

Danach wurde die Gruppe nach Eltern und Jugendlichen getrennt, denn manche Themen lassen sich einfach offener in einem kleinen Kreis besprechen.

Während die Eltern im Seminar „Flügel geben“ gemeinsam mit Dipl.-Psychologe Arnold Illhardt disktierten, was Jugendliche für den Übergang ins Erwachsenenleben brauchen, konnten die Jugendlichen zwischen drei Workshops mit den „Klartext“-Referenten wählen.

 

Je nachdem welche Fragen der einzelne hatte gab es in den Workshops Infos über Auslandsaufenthalte („Weit weg…“), Alltagsbewältigung („Alles easy!?“) oder Schule, Beruf und Bewerbung („Job-Fit“). Hier konnten jeweils ganz individuelle Fragen der Teilnehmer geklärt werden – und das ging tatsächlich am besten ohne Eltern!

 

Nach einem ausgiebigen Mittagessen ließen wir wieder in getrennten Gruppen zwei Ärztinnen zu Wort kommen, die bereits viel Erfahrung auf der Gebiet der Transition haben.

 

Frau Prof. Dr. Minden vom Deutschen Rheumaforschungszentrum in Berlin arbeitet seit Jahren federführend an der Kerndokumentation über Kinder- und Jugendrheuma. Sie präsentierte den Eltern konkrete Zahlen und Fakten zum Thema Transition und diskutierte gemeinsam mit den TeilnehmerInnen individuellen Fragestellungen.

Die Jugendlichen hatten mit Frau Dr. Schalm aus München eine ebenso namhafte Expertin. Sie arbeitet mit dem Schwerpunkt Jugend-Rheumatologie im Klinikum der Universität München und ist zudem zweite Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin. In diesem Seminar ging es vor allem darum gemeinsam zu diskutieren, wie Transition gelingen kann und um die Klärung konkreter Fragen und Ideen der TeilnehmerInnen.

Mit guten medizinischen Informationen zum Thema Transition ausgestattet trafen sich schließlich Eltern und Jugendliche wieder zum gemeinsamen Austausch. Moderiert von Arnold Illhardt stellten zwei junge Erwachsene ihre Erfahrungen zur ambulanten und stationären Transition vor.

 

Die anschließende Diskussion dazu machte deutlich, wie wichtig eine gute Vorbereitung und die gute Zusammenarbeit aller Beteiligten ist - ob Ärzte, Sozialarbeiter, Lehrer, Ausbilder, Eltern oder die Jugendlichen selbst!

 

Den Kopf randvoll mit Eindrücken und Informationen gefüllt, traten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer wieder die Heimreise an.

Unser Fazit nach diesem spannenden Tag: Es war gut Experten, Jugendliche und Eltern zum Thema Transition zusammenzubringen. Viele Fragen konnten geklärt werden und allen Beteiligten wurde nochmal deutlich, wie wichtig es ist den Übergang gut zu planen und zu begleiten.

Ein besonderer Dank geht an das St. Josef-Stift für die große Unterstützung bei der Organisation und an die Barmer für die finanzielle Förderung.

 


2016


Transitions-Wochenende RAY in Münster

Am Freitag den 21.10.16 ging es endlich los: Das Transitions-Wochenende fand im Jugendgästehaus am Aasee in Münster statt. Insgesamt haben 18 junge Rheumatiker teilgenommen.

Nachdem die meisten eingetrudelt waren und ihre Zimmer bezogen haben, ging es erst mal zum Abendessen. Dann starteten wir am Freitagabend mit einem Kennlernspiel.

Danach kamen schon die ersten Programmpunkte auf uns zu „Wer ist eigentlich dieser RAY?“ und der Workshop zur Fortführung der Jugend-selbsthilfegruppe RAY mit Christine Göring. Wir neuen Mitglieder haben einen Einblick in die Arbeit der Jugend-selbsthilfegruppe bekommen. Danach ging es in Kleingruppen an die Arbeit. Wir haben Ideen ausgetauscht, geredet, diskutiert, geplant, gelacht, etc.

Den Abend haben wir mit Gesprächen und einer Runde Werwolf spielen ausklingen lassen, einige bis in die Nacht hinein.

Am Samstag ging es aber wieder früh weiter. Der ein oder andere saß noch ziemlich verschlafen am Frühstückstisch. Um 9.00 Uhr stand dann das Kommunikationstraining mit Detlef Gieske auf dem Plan.

Wir haben erfahren, wie wir vor einer Gruppe sprechen und wie man dabei auf andere wirkt.

Das Kommunikationstraining ist vor allem für die Rheumatiker gut, die sich im Rahmen des Patenprojektes als Experten ihrer Erkrankung für Gleichbetroffene einsetzen. Allerdings konnte jeder für seinen Alltag etwas mitnehmen.

Nach dem Mittagessen sind wir mit unseren Betreuern Phyllis, Julia und Christine um den Aasee spaziert um nicht in das Mittagstief zu fallen.

Am Nachmittag ging es mit dem Workshop „Kompetent kommunizieren“ weiter und wir konnten das Gelernte in praktischen Übungen direkt anwenden. Das war zwar anstrengend, aber auch lehrreich.

Den Abend ließen wir gemütlich im Café Gasolin ausklingen. Dort hat uns noch Arnold besucht und wir hatten zusammen einen lustigen und unterhaltsamen Abend. Einige gingen schon früh schlafen, manche Nachteulen fanden sich noch an der Lagerfeuer-App zusammen um ein paar Lieder auf der Gitarre zu schmettern.

Am Sonntagmorgen hieß es dann schon Koffer packen, doch das Wochenende war noch lange nicht zu Ende! Am Morgen nach dem Frühstück sind wir mit Phyllis, Julia und Christine auf dem Münsteraner Aasee segeln gegangen. Es war sehr, sehr, sehr, sehr nebelig und kalt. Nachdem wir alle mit Schwimmwesten ausgestattet waren ging es los. Außerdem gab man uns, aufgrund der mäßigen Windverhältnisse, Paddel mit, damit wir zu Not auch ohne Wind zurück an Land kommen konnten.

In Kleingruppen haben wir in insgesamt 5 Segelbooten die Grundzüge des Segelns kennen gelernt. Obwohl es manchen Überwindung gekostet hat in das wackelige Boot zu steigen, so wie mir, hat es doch riesigen Spaß gemacht. Der ein oder andere überlegte sich ernsthaft nach dieser Erfahrung einen Anker tätowieren zu lassen...

Nach dem Segeln haben wir noch eine schnelle Feedback-Runde gemacht. Dann konnten wir uns bei dem gemeinsamen Mittagessen aufwärmen, da die meisten ganz schön durchgefroren waren. Danach ging es für alle mit Bus, Bahn, Rad, oder Auto nach Hause.

Viele Grüße aus Münster!

Alles in allem war es ein sehr gelungenes Wochenende. Ich freue mich schon auf das nächste Jahr!

 

Hannah T.

 


RAY-Frühstück in Dortmund

Am 24.09.2016 fand unser Frühstück in Dortmund statt, dieses Mal in einer kleinen Runde.

Als wir in Dortmund ankamen, war der Tisch schon mit leckeren Sachen gedeckt. Und da es sich mit einem vollen Magen besser denken lässt, schlugen wir uns erst einmal unsere Bäuche voll. Dabei wurde natürlich jede Menge gelacht, gequatscht und das Neueste vom Neuesten ausgetauscht.

Später konzentrierten wir uns dann auf unser Projekt. Wir sammelten Ideen für verschiedene Veranstaltungen, die im nächsten Jahr anstehen und bei denen wir unser Projekt vertreten werden. Außerdem sprachen wir über unsere Homepage und überlegten, wie wir diese noch weiter ausbauen können.

Natürlich ging das alles nicht ohne Spaß über die Bühne, sodass wir ab und an mal vom eigentlichen Thema abschweiften...

Nachdem dann aber alles besprochen und die letzten Reste verputzt waren, wurde noch eine Runde gezockt. Leider ging die Zeit viel zu schnell vorbei und so mussten wir uns bald verabschieden. Wir wussten aber, dass wir uns beim RAY-Wochenende in Münster wiedersehen würden, weshalb der Abschied nur halb so schlimm war.

Isabell Sche.

 


RAY-Frühstück in Osnabrück

Alte Bekannte, neue Gesichter und gute Gespräche- so lässt sich das Frühstück der Jugendgruppe RAY wohl am besten zusammenfassen. Dieses Mal hatte ich die Ehre, und konnte am Samstagmorgen den 23.07.2016 in meine WG in Osnabrück einladen. Nachdem alle Vorbereitungen getroffen und alle kleinen Problemchen behoben waren (leider ließen sich in der gesamten Wohnung nicht annähernd genug Stühle auftreiben und ich musste feststellen, dass der Tisch im ausgezogenen Zustand auch gar nicht mehr in die Küche hineinpasst… Also wurde die Einrichtung kurzerhand in das WG-Zimmer verfrachtet und das Bett als Bank zweckentfremdet, man muss sich nur zu helfen wissen) konnten die ersten Gäste mit guter Laune im Gepäck eintrudeln.

Platz ist in der kleinsten Bude...

An dieser Stelle würde eine Beschreibung des Frühstücks folgen, das ist aber nicht besonders spannend, im Gegensatz zu den Gesprächen, die aber natürlich hier nicht alle ausgeplaudert werden. Daher kommen jetzt ein paar gesammelte Eindrücke:

 

„Es ist schön festzustellen, dass die heutzutage ganz anders mit dem Rheuma umgehen als früher, dass ihr noch alle sehr aktiv seid, eine eigene Art findet damit umzugehen und ihr alle noch euren Hobbies/ Leidenschaften nachgeht. Es ist auf jeden Fall ein Fortschritt, dass ihr anscheinend mittlerweile mit der Krankheit ganz gut zurechtkommt. Das war für mich das, was ich dazu gelernt habe. Eventuell auch wie schön es ist, dass es diese Rheumagruppen gibt, wo man sich austauschen kann und halt auch verstanden wird, das kannte ich ja bis dato noch gar nicht.“

 

„Obwohl ich leider erst relativ spät dazu gestoßen bin, bin ich gut in die Runde gekommen. Es war nett sich mit alten Bekannten und ein paar neuen Leuten auszutauschen und natürlich gab‘s auch noch ein leckeres Frühstück.“

 

„Ich persönlich fand es einen guten Mix aus alten liebgewonnenen und neuen Gesichtern und außerdem eine gute Mischung der Gesprächsthemen: interessantes über die Krankheit aber auch private Sorgen oder Erlebnisse. Insgesamt eine sehr harmonische Truppe. Ich konnte definitiv etwas für mich mitnehmen.“

 

„Es war ein schöner Morgen mit neuen Gesichtern und wirklich sehr lustig und lecker. Ich freue mich schon auf das nächste Frühstück.“

 

Ihr seht also, es lohnt sich beim nächsten RAY-Treffen mal vorbei zu schauen.

Sarah K.

 


#RAY - Videoclip über Jugendrheuma veröffentlicht

Zahlreiche Besucher strömten in den Veranstaltungsraum im St. Josef-Stift in Sendenhorst als die Jugendgruppe RAY des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V. am 9. April ihren selbst entwickelten und produzierten Videoclip über Jugendrheuma präsentierte.

Der Videoclip zeigt kurz: Was ist das eigentlich – Rheuma? Wie fühlt es sich an, chronisch krank zu sein? Welche Wünsche und Träume haben junge Menschen mit Rheuma?

Die Gruppe RAY wurde im November 2013 gegründet und seitdem bestand die Idee: „Man müsste doch mal einen Film drehen.“ Annika Haarmann, Kommunikationswissenschaftlerin und selbst betroffene Rheumatikerin, betreute das Projekt. Sie sorgte dafür, dass von der Idee bis zu den Dreharbeiten und bei der Nachbearbeitung alles glatt lief.

Bei einer Auftaktveranstaltung im Oktober 2014 wurden Ideen gesammelt. Im Februar 2015 konnten Ideen konkretisiert und ein Storyboard erstellt werden. Im Mai 2015 wurde mithilfe von Kameramann Simon Büchting, endlich gedreht.

Der Clip wurde primär für die Sozialen Medien gemacht und ist auf Youtube zu sehen: https://www.youtube.com/watch?v=PfpS8J58hZo&feature=share

Ziel des Clips ist es auf die rheumatische Erkrankung im Jugendalter hinzuweisen und mehr Akzeptanz für die Bedürfnisse und besondere Situation junger Rheumatiker zu schaffen.

Finanziell unterstützt wurde das Projekt von der Aktion Mensch. Neben dem Clip konnte auch ein Flyer realisiert werden, der auf die Ziele der Jugendgruppe hinweist und kurze Informationen zum Krankheitsbild Rheuma gibt.